Exprimer de belles et bonnes pensées est devenu monnaie courante, même si cela frôle par moment le ridicule. C’est le cas de quelques collègues, qui ont eu besoin de s’exprimer, et que l’épidémie a manifestement rendu un peu lyriques : « Si la communauté endocrinienne peut saisir cette opportunité avec détermination et ingéniosité, alors un héritage durable de bonnes choses peut encore émerger des temps sombres dans lesquels nous vivons actuellement » ou « Se concentrer sur la gestion de la crise à court terme ne signifie toutefois pas abandonner un idéal fondé sur des preuves »  [1] « les endocrinologues pédiatriques pourraient contribuer, par leurs recherches, à améliorer la connaissance de la dynamique de l’infection par le Covid-19 depuis l’entrée du virus dans les cellules jusqu’aux séquelles à long terme. » ou encore « bien que de nombreuses conférences internationales importantes aient été annulées ou reportées, nous sommes absolument déterminés à nous tenir au courant des dernières recherches en endocrinologie par le biais de revues, de livres, de vidéos et de réunions sur Internet » [2].

Les questions sont ailleurs : opérationnelles, pratiques, sur le terrain. Il est clair que l’on a encore peu de données objectives pour évaluer les conséquences sur la santé de nos patients de l’épidémie et du confinement plus ou moins total selon les pays. Mais quelques constatations et questions sont déjà dans l’air du temps.

Nouveaux Diagnostics

Les patients non encore diagnostiqués ont perdu quelques mois : pour la grande majorité d’entre eux, ce retard n’a pas été vraiment problématique : retards de croissance liés à des maladies génétiques ou « idiopathiques », retards ou avances pubertaires, thyroïdite, maladie de Cushing, on ne peut évidemment citer toutes les maladies de l’endocrinologie pédiatrique dont le diagnostic peut sans problème attendre quelques semaines ou mois. 

Mais pour d’autres maladies, qui ont tardé à consulter, le retard a pu aggraver l’état clinique de façon critique voire dramatique. C’est le cas d’une maladie fréquente, le diabète de type 1 où le risque d’acidocétose a été multiplié par 2 pendant l’épidémie [3]. C’est aussi le cas de plusieurs maladies rares, dont on peut citer quelques unes, mais pour lesquelles on n’aura probablement pas de statistiques : diabètes insipides du jeune enfant, insuffisances surrénaliennes, pathologies tumorales donnant des signes aigus (hypertension intra-crânienne d’un craniopharyngiome, céphalées hypertensives d’un phéochromocytome, croissance rapide d’une tumeur cortico-surrénalienne ou d’un germinome de la tige pituitaire), maladie de Basedow bruyante, hypocalcémie d’une hypoparathyroïdie sévère. Pour certaines situations, un retard prolongé fait même courir un risque vital comme les acidocétoses et les insuffisances surrénaliennes. Connaitra-t-on cette mortalité ?

Pour toute la pathologie néonatale, les diagnostics, globalement, n’ont pas eu de retard. Le dépistage de l’hypothyroïdie congénitale, du déficit en 21-hydroxylase ont continué, la constatation d’un DSD, par exemple, a été instantanée. Mais la survenue d’une hypoglycémie, d’une hyponatrémie ou d’une hypocalcémie précoces n’a été bien détectée que pendant les quelques petits jours de séjour à la maternité. Une fois au domicile, c’est une autre paire de manches, surtout pour des parents inexpérimentés ou de milieux vulnérables ou peu éduqués. 

Pathologies connues

La question est toute différente lorsque les maladies de l’endocrinologie pédiatrique étaient connues des médecins avant le confinement. Comment assurer le suivi d’un diabète, d’un GHD du jeune enfant, d’une maladie endocrinienne nécessitant un traitement quotidien attentif ? Comment exercer la vigilance médicale nécessaire, comment répondre vite à un incident aigu par une prise en charge adaptée ? C’est évidemment très difficile en des temps où les transports sont difficiles, la crainte de se rendre en milieu hospitalier répandue dans le public, les endocrino-pédiatres occupés à aider leurs collègues aux urgences ou dans les services Covid+. Mais une solution efficace a émergé : les médecins les mieux organisés, déjà pratiquants des échanges de télémédecine, connaissaient au début de la crise la liste de leurs patients chroniques les plus vulnérables. Ils ont pu les contacter très tôt, dès le mois de mars, généralement par mail, et leur offrir la possibilité d’un contact mensuel régulier (pour s’assurer de la bonne marche des traitements) ou d’un contact rapide en cas d’incident aigu ou d’inquiétude. Pour tous les endocrino-pédiatres, à l’échelle individuelle ou groupés en services, qui n’avaient pas la possibilité de joindre facilement leurs patients, cette possibilité de télé-suivi a fait défaut. En m’intéressant au sortir du confinement, via des amis et des collègues, aux patients traités par pompes à insuline, j’ai pu évaluer à plus de 50% la proportion de ceux qui n’avaient eu aucun contact diabétologique pendant les 3 mois du confinement. Pourtant la pompe était vectrice d’une grande vigilance médicale dans la vie pré-Covid. Certains de ces patients avaient gardé un fil d’Ariane médical grâce au contact déjà mis en place avec les infirmiers prestataires de soins. Que la moitié des patients aient été laissés sans contact médical, une évaluation dénuée de valeur épidémiologique solide, est néanmoins préoccupante, notamment pour les patients diabétiques les plus jeunes. Le télé-suivi de crise a aussi joué pour d’autres maladies lorsque des échanges personnels médecin-patients avaient lieu par mail avant le Covid. 

Dans un pays comme les Etats-Unis, près d’un enfant sur 5 vit aujourd’hui dans la pauvreté et la communauté afro-américaine de certains états a payé un lourd tribut à l’épidémie de Covid-19 [4, 5, 6]. Ces observations navrantes ne sont pas l’apanage des Etats-Unis, qui ont au moins le mérite de publier une constatation lucide. Qu’en est-il des enfants français ou européens vivant dans des milieux vulnérables ? Sont ils restés plus que les autres à l’écart de tout suivi ? En ont-ils eu des conséquences fâcheuses ?

Utiliser les secrétariats, hospitaliers notamment, pour rappeler les patients vulnérables à leur domicile, via le téléphone, les SMS ou le mail, pour leur offrir une téléconsultation régulière ou motivée par un incident, est évidemment une solution institutionnelle, opérable, imposable à tous, vérifiable, applicable à l’échelle du système de santé national, très sûre. Il serait intéressant de connaître la proportion de services où elle a pu être mise en œuvre aux mois de mars-avril derniers. Il sera facile désormais pour chaque service d’identifier les patients selon deux items simples : gravité potentielle de la maladie, vulnérabilité du milieu familial, et de conserver la liste de tels patients à risque au secrétariat, prête à servir.

L’endocrinologie pédiatrique n’est certes pas la spécialité la plus concernée par les risques médicaux ou sociaux, mais elle n’en est pour autant pas exempte. Aura-t-on au sortir de l’épidémie une évaluation des effets du confinement sur la santé de nos jeunes patients, au delà des anecdotes vécues dans chacun des services de l’hexagone ? Elaborera-t-on pour la prochaine épidémie une stratégie simple permettant de prévenir les risques de la non-communication et du retard diagnostique ? A l’époque des nouvelles technologies, avec la plupart des familles équipées de smartphones, ce ne devrait pas être difficile.

Références

1. Arlt W, Dekkers OM, Léger J, Semple RK. Endocrinology in the time of COVID-19. Eur J Endocrinol. 2020;183(1):E1-E2.
2. Cianfarani S. Pediatric Endocrinology in the Time of the COVID-19 Pandemic. Horm Res Paediatr. 2019;92(6):345-346.
3. Kamrath C, Mönkemöller K, Biester T, et al. Ketoacidosis in Children and Adolescents With Newly Diagnosed Type 1 Diabetes During the COVID-19 Pandemic in Germany. JAMA. 2020;324(8):801-804.
4. Price-Haywood EG, Burton J, Fort D, Seoane L. Hospitalization and Mortality among Black Patients and White Patients with Covid-19. N Engl J Med. 2020;382(26):2534-2543.
5. Yancy CW. COVID-19 and African Americans. JAMA. 2020;323(19):1891-1892.
6. National Center for Child Poverty. Child poverty. Accessed April 3, 2020. http://www.nccp.org/topics/childpoverty.html